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Autorin: Katja
Baumgarten |
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Sterben muss nicht leiden sein | Teil 4 Katja Baumgarten im Gespräch mit Annegret Braun, Leiterin der Beratungsstelle PUA. Die Kinderkrankenschwester und Seelsorgerin hat eine umfangreiche Erfahrung in der Begleitung von Kindern, die nicht oder nicht lange leben können Katja Baumgarten: Wie kann man sterbenden Kindern am Lebensende helfen? Viele Hebammen und Ärzte belastet die Sorge, das Kind könnte noch leiden. Annegret Braun: Dieser Leidensaspekt kann manchmal eine Übertragung auf einen selbst sein. Wer sich die Zeit nimmt und diese Kinder anschaut, spürt: Wenn sie auf dem Wege zum Sterben sind, leiden sie nicht in dem Sinn, wie wir es kennen. Nicht jedes Schnappen nach Luft muss als Leiden gedeutet werden. Die Kinder sind im Sterben wie "auf einer Reise", sie sind schon viel weiter weg. Auch wenn es noch reflektorische Anzeichen geben sollte, wie ein kurzer verkrampfter Gesichtsausdruck, der sich dann bald wieder löst, bis das Atemzentrum sich wirklich "ausgehaucht" hat - das sind in meinen Augen keine Erstickungsreaktionen, sondern es ist ein Aushauchen. Man sollte nicht alles zu negativ interpretieren, sondern erkennen: "Es geht seinen Weg" - und wenn das Kind einmal ein Geräusch macht und sich bewegt, braucht man nicht gleich zusammenzuzucken. Mir kommt oft meine Erfahrung zugute, dass ich schon so viele Kinder habe "gehen" sehen. Wie viele Kinder haben Sie beim Sterben begleitet? Ich habe nahezu 500 Kinder beim Sterben begleitet. Das ist eine große Zahl, aber jedes Erlebnis war anders. Natürlich spüre ich dabei auch meine natürlichen Ängste: Wird es auch diesmal gut gehen? Hin und wieder gibt es besondere Situationen, in denen so ein kleinstes Kind wirklich an Schmerzen leidet. Dann muss man versuchen, dieses Leiden zu beheben. Einem Kind mit einer Anencephalie, das noch eine längere Zeit lebt, kann man vor einer pflegerischen Ma§nahme ein Schmerzmittel oder Zäpfchen geben, wenn man fürchtet, es könne Schmerzen dabei haben. Aber eigentlich leiden diese Kinder selten. Wir selbst haben Angst, dass ihnen alles weh tut. Man sollte in dem Fall den Kopf nur wenig berühren und auch sonst besonders behutsam mit ihnen umgehen. Genauso ist es bei Kindern mit einer inoperablen Spina bifida, wenn diese sehr hoch angelegt ist. Da ist höchste Sorgfalt in der Pflege geboten. Wenn man das eigentliche Sterben und den Tod nur mit Schmerz verbindet, dann ist das möglicherweise auch eine Übertragung der eigenen Ängste. In der Klinik habe ich erlebt, dass das Personal den Eltern sagte, das Kind kann man nicht mehr aus dem Brutkasten herausgeben, das ist viel zu anstrengend und zu schwer, es könnte ihm zu sehr weh tun - und dann stirbt es vielleicht dabei. Ich sagte darauf: "Ich dachte, wir haben beschlossen, dass es sterben darf." Es kann eigentlich nichts mehr passieren. Die Eltern sitzen vor dem Kasten und warten sehnlichst darauf, dass man ihnen ihr Kind gibt. In dem Moment muss man entscheiden, was Priorität hat. Wenn die Schwester sagt, dass es dem Kind nur weh tut und diese Umlagerung schmerzvoll ist, dann sagt jede Mutter. "Lassen Sie es bloß im Brutkasten, dann verzichte ich lieber darauf." Wie kann man die Eltern in so einer schweren Situation ermutigen? Man könnte auch so damit umgehen: "Vielleicht tut diese Bewegung Ihrem Kind kurz weh, aber ich glaube, dass es nicht so schlimm sein wird, weil wir ihm ein Schmerzmittel gegeben haben und auf Ihrem Arm wird es gleich wieder besser." Man muss einschätzen können, was wirklich Schmerzen und Leiden sind - ich glaube, sie sind häufig anders als wir denken. Wenn ich die Gesichter der Kinder anschaue: Sie haben sehr viel mehr Schmerzen durch die Technik, die auf sie einstürmt, beispielsweise durch das Stechen, wenn Blut abgenommen wird, bei Punktionen, oder wenn Infusionen gelegt werden - die auch einmal daneben flie§en - oder durch die Umlagerungen beim Röntgen und auch durch Hautverletzungen von den Monitoraufklebern. Deshalb wollen manche Eltern ihr schwerkrankes, sterbendes Kind nicht in die Kinderklinik verlegen lassen, auch wenn dann der Vorwurf kommt, man hätte ihm vielleicht helfen können. Jeder weiß es, wenn in der Kinderklinik ein Kind aufgenommen wird, läuft zunächst automatisch der Klinik-Apparat, eine Phase, die sehr belastend ist. Um es einfach zu wärmen oder in den Brutkasten zu legen, kann man es auch zu Hause haben - oder im Arm der Mutter. Das Team in einer Klinik hält es manchmal nicht lange aus, nichts zu tun. Wie sind Ihre Erfahrungen in dieser Hinsicht, wenn Sie so viele Kinder in ihren letzten Lebensmomenten begleitet haben? Ich plädiere dafür, da wo es geht und wenn die Eltern es möchten, dass sterbende Kinder in den häuslichen Bereich kommen. Weil es da mehr Ruhe gibt. Oder dass sich in der Klinik Menschen darum kümmern, dass man sich nach den Bedürfnissen der Eltern richtet. Wenn Eltern äußern, was sie möchten, dann geht das oft auch sehr gut. Aber wenn sie nichts sagen, läuft das Programm der Klinik. Kommen Sie auch dazu, wenn das Kind nach Hause entlassen wird und zu Hause sterben soll? Ja, oder die örtliche Gemeindestation begleitet die Familie. Bei uns gibt es ein großes Netz häuslicher Kinderkrankenpflege. Das gibt es jetzt auch in vielen anderen Städten. Wenn ich es vorher weiß, dann mobilisiere ich die Kolleginnen. Sind die Schwestern und Pfleger dieser Aufgabe innerlich gewachsen, wenn das Leben wirklich zu Ende geht? Können sie dem Sterben ins Auge sehen, ohne nervös zu werden? Je nachdem, wie sie veranlagt sind. Aber denjenigen, die sich dazu anbieten und diesen Weg mitgehen, vertraue ich einfach. Manchmal gibt es da und dort Schwierigkeiten oder ein Kinderarzt meint, er muss noch einmal eingreifen. Je besser man sie vorher mit einbezogen und mit herangeführt hat, umso weniger passiert so etwas. Diejenigen, die Angst davor haben, haben so eine Situation meist noch nie erlebt. Wenn sie es aber miterlebt haben, wissen sie, wenn man nicht selbst die Hektik verursacht, ist das Sterben etwas ganz Friedliches und Ruhiges. Das muss man zulassen kšnnen. Natürlich dämpft man auch seine Stimme. Aber so, wie man es beispielsweise in Ihrem Film "Mein kleines Kind" sieht, Sie haben nach der Geburt Ihres Sohnes Martin miteinander Sekt getrunken, bevor er starb - das wäre normalerweise unglaublich. Genau das ist es, dass im Angesicht des Todes etwas passiert und wir lachen können! Das heißt nicht, dass wir plötzlich glücklich sind. Manchmal können komische Situationen dazwischen kommen. Diese Normalität und Lebenskraft auch zu spüren und zuzulassen, das ist eigentlich der Boden für die Begleitung. Ich habe also oft damit zu tun, zu sondieren, ob wir in der Klinik manches nach dem Wunsch der Eltern tun dürfen, ohne auf Unverständnis beim Personal zu stoßen. Die Kunst ist, die Variationen in der Sache zu ermöglichen. Wenn man sich auf einen fest vorgegebenen Weg versteift, wird es problematisch. Weil man etwas durchsetzen will, was man selbst gut findet, statt dass man erkennt, bei dieser Patientin muss man es anders variieren. Bei Fehlgeburten bringe ich den Eltern manchmal ein kleines Schächtelchen in Herzform mit, falls sie das Kind mit Heim nehmen wollen. Das sind kleine Dinge. Auch manche Symbolik, bei der man merkt, dass die Hebammen diese Situationen vorbereitet haben, kann eine unterstŸtzende Hilfe werden. Wenn es ein kleiner Text ist oder eine schöne Karte: Das sind Dinge, die sehr anrührend sind, weil sie ein VerstŠndnis widerspiegeln. Was hilft den Eltern in diesem Moment besonders? Es hilft den Eltern, wenn ich keine Angst vor der Angst und keine Angst vor ihren Tränen habe und auch keine Angst vor einem möglichen Schweigen, davor dass die "Worte fehlen". Ich biete zum Beispiel immer wieder auch Alternativen an, "Hätten Sie es gerne so oder so - oder möchten Sie auch einmal allein bleiben?". Anfangs, wenn ich verstorbene Kinder fotografiert habe, sagten Kolleginnen: "Wie können Sie jetzt fotografieren?" Ich kann die Eltern einfühlsam fragen: "Es ist vielleicht ungewohnt für Sie, aber jetzt hŠtten wir noch die Möglichkeit, dass ich Sie mit ihrem Kind im Arm fotografieren kann." Es gibt Eltern, die das nicht möchten, anderen ist es sehr wichtig. In dem Moment, wo ich es mit Liebe mache, wird es von den Eltern richtig verstanden. Gibt es manchmal Auseinandersetzungen um unterschiedliche Wertvorstellungen? Haben Sie beispielsweise Situationen erlebt, wo die Eltern wünschten, ihr Kind sollte in Frieden bleiben und die Ärzte oder Hebammen haben, um ihrer Pflicht zu genügen, doch mehr an dem Kind gemacht? Wenn ich sage, "Das hat noch Zeit bis nachher." oder "Jetzt sollte besser niemand reinkommen.", wird das normalerweise respektiert - auch dadurch, weil ich eine pflegerische Ausbildung habe. Ich weiß ja auch, was wirklich nötig ist und was nicht. Aber für mich selbst ist es ein innerer Stress, die Situation so zu schützen, dass die notwendige Ruhe nicht durch Maßnahmen gestört wird, die keine Priorität haben. Aber weil alle eher unsicher sind, habe ich letztlich doch die stärkere Position. In den letzten Jahren gibt es sehr viel mehr Entgegenkommen. Früher hat man die verstorbenen Kinder weggenommen und gesagt, "Sie kšnnen ihr Kind nicht Ÿber Nacht bei sich haben." Heute ist das in sehr vielen Kliniken möglich. Manchmal beruhige ich die Situation von vornherein dadurch, dass ich klare Vorstellungen habe, wie man das Kind und die Eltern begleiten kann. Trotzdem möchte ich nicht, dass die MitarbeiterInnen der Klinik das Gefühl haben, das ich ihnen die Leitung aus der Hand nehme. Wenn eine Hebamme die Geburt leitet, dann ist sie auch die zuständige Person und dann möchte ich gerne in den Hintergrund treten. Die Frauen sind natürlich auf mich fixiert, weil sie mich viel besser und länger kennen. Ich hoffe dann, dass die Hebammen dafür Verständnis haben und es keine Konkurrenz gibt, sondern dass man die gemeinsame Betreuung miteinander besprechen kann. Auf welche pflegerische Maßnahmen sollten Hebammen vorbereitet sein, die Frauen zu Hause mit einem schwerstbehinderten Kind entbinden, damit es dort mit Ruhe sein kurzes Leben verbringen und sterben kann? Manche Kolleginnen erleben so etwas zum ersten Mal und bekommen von Kinderärzten nicht immer Unterstützung. Ich wünschte mir, dass sie nicht so viel Angst davor hätten, dass sie etwas falsch machen könnten. Sie sollten grundsätzlich dasselbe tun, wie wenn das Kind leben und gerade schlafen würde und die Eltern immer wieder nach ihren BedŸrfnissen fragen, ob es so richtig ist oder nicht - und es auch aushalten, wenn die Mutter sagt, "Das möchte ich jetzt gar nicht." Wenn so ein Kindchen wider Erwarten 24 Stunden oder länger lebt, muss es ja auch versorgt werden. Wenn pflegerische Maßnahmen für das Kind notwendig werden, die eine Hausgeburtshebamme noch nie gemacht hat, kann sie eine Kinderkrankenschwester oder jemanden von einer Diakoniestation dazuholen - beispielsweise für die Versorgung eines Anencephalus. Das meiste, was notwendig ist, werden Hebammen selbst erkennen und leisten kšnnen. Wenn das Kind noch etwas länger lebt, wie zum Beispiel bei Kindern, die mit einem schweren inoperablen Herzfehler auf Wunsch der Eltern nach Hause entlassen wurden, würde ich dem Kind, wenn es das möchte, etwas zu trinken anbieten. Ich würde auf alle Fälle zur Sicherheit eine Kinderkrankenschwester hinzuziehen - oder den Eltern eine Schwester aus der Erwachsenenpflege zur Seite stellen. Aber wenn klar ist, das Kind hat so einen schweren Herzfehler, dass es unmittelbar sterben wird, dann müssen die begleitenden Hebammen pflegerisch gar nichts Besonderes machen. Das Kind haucht sein Leben aus. Man kann dem Kind auch manchmal ein paar Tröpfchen Muttermilch oder Wasser geben. Ich würde die Eltern ermutigen, dass sie ihr Kind wärmen, streicheln, ihm ab und zu ein Küsschen geben, es im Arm halten, vielleicht - wenn gewŸnscht - ein wenig an die Brust legen und ihm seinen Frieden lassen. Also, Sie würden es wirklich in Frieden lassen ...? Ja, wenn es von sich aus keine Bedürfnisse zeigt ... Wenn es ein bisschen sucht, dann biete ich ihm zu trinken an. Einmal hat ein Kind mit einer Anencephalie sogar noch drei Tage lang an der Brust getrunken - das hätte ich nie gedacht. Man sollte sich danach richten, wie das Kind reagiert. Wenn das Kind sucht, dann gebe ich ihm etwas - wenn der Mund zugeht, dann lasse ich es. Gerade bei den "Herzkindern" weiß man das: Sie nehmen erst noch Nahrung auf und dann stellen sie das von alleine ein. Sie würden dem Kind keine Infusion mehr geben? Nein, wenn das Schicksal besiegelt ist, ist es besiegelt. Das muss ich mir klar machen. Das Kind darf ja auch sterben - ich schaffe ihm gute und hilfreiche Bedingungen dafŸr. In Kliniken erlebt man immer wieder: Man hat die Therapie eingestellt und das Kind darf sterben, aber jeder sagt: "Hoffentlich stirbt es nicht bei mir, ich will daran nicht schuldig sein." NatŸrlich ist das schwer, aber ich muss mir sagen, "Das Kind darf jetzt sterben und ich kann nichts mehr falsch machen und nichts verpassen." Das gibt auch eine ganz große Freiheit. Wie stehen Sie zu einer Hausgeburt, wenn ein Kind nicht leben kann? Wenn Eltern bei einem schwerstbehinderten Kind eine Hausgeburt machen, fühlt sich mancher Neonatologe angegriffen, weil er eigentlich eine Abteilung dafür hat und die Eltern aber darauf verzichten. FŸr viele Krankheiten braucht es natürlich die Hilfe der Klinik - für ein Kind, das stirbt, kann die Klinik nicht mehr bieten als Wärme, Geborgenheit und Schmerzlinderung, wenn nötig. Und vielleicht kann man etwas Nahrung anbieten - das kann man zu Hause ebenso gut. Wenn die Diagnose klar gezeigt hat, dass dieses Kind nicht zum Weiterleben auf die Welt gekommen ist, dann versäumen Sie nichts. Man sollte nicht glauben, wenn man tausend Dinge tut, hätte man es besser gemacht - dann hat man für sich selbst etwas Gutes getan - aber nicht für das Kind. Denn auch in der Klinik muss dieses Kind sterben. Manche Neonatologen fordern, dass das Sterben in der Obhut von Medizinern liegen sollte. Was halten Sie davon? Es ist eben immer wieder die Frage nach der Schmerzempfindung und -behandlung. Doch das geht mit einem guten Kinderarzt oder Allgemeinmediziner, der sich auch mit Kindern auskennt, genauso gut zu Hause. Ich frage mich, wie viele Chefärzte der Neonatologie, die sich hier mit dieser Forderung und Kritik zu Wort melden, wirklich beim Sterben dieser Kinder dabei sind. Sie sind dabei, wenn beschlossen wird, dass man die Therapie einstellt, sie sind bei den Elterngesprächen dabei, sie kommen auch einmal auf der Station vorbei - aber eigentlich liegt die Begleitung in der Hand der Schwestern, der Seelsorgerin oder des Facharztes, der daran beteiligt ist. Wenn das Kind gestorben ist, dann kommen sie wieder zum Gespräch. Ich verlange auch nicht, dass sie dabei sein sollten, aber viele denken bei solchen Aussagen, die Ärzte sitzen vier oder fünf Stunden mit einem sterbenden Kind auf dem Arm - das stimmt einfach nicht. Die Bestimmung des Todeszeitpunktes ist zum Beispiel so ein Moment, wo die Ärzte kommen. Wobei ich mich immer frage, wie wichtig es wirklich ist, den Todeszeitpunkt genau auf die Minute zu wissen. Also bemerkt man den Todeszeitpunkt manchmal gar nicht so genau? Es ist doch nicht so wichtig - ob das um 11.55 Uhr passiert ist oder schon um 11.35 Uhr. Das braucht man doch auch gar nicht so genau zu merken. Wenn Sie es genau feststellen wollen, muss dauernd jemand mit dem Stethoskop kommen: "Schlägt das Herz noch?" Es kann so störend sein, dieses "Ist es schon so weit - ist es schon tot?" Wie wichtig ist es denn, ob das Kind fließend hinüber geht oder ob es schon vor fünf Minuten war? Da sitze ich lieber eine Stunde länger still mit dabei, auch wenn das Herz möglicherweise schon eine halbe Stunde nicht mehr geklopft hat. Liebe Frau Braun, herzlichen Dank, dass Sie in unserem ausführlichen und persönlichen Gespräch soviel von Ihren Erfahrungen weiter gegeben haben!
Im ersten, zweiten und dritten Teil des Gesprächs berichtet Annegret Braun über die Schattenseiten eines unkritischen Einsatzes der Pränatalen Diagnostik, den persönlichen Hintergrund ihres Engagements und ermutigt zur menschlichen und professionellen Begleitung von Eltern, die ein krankes Kind erwarten.
Die Interviewte
PUA
Fachartikel und Filme von Katja Baumgarten _________________________________________________________________________
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Annegret
Braun