Autorin: Katja Baumgarten

DEUTSCHE HEBAMMEN-ZEITSCHRIFT Heft 2/2005

Annegret Braun
Fotos: Katja Baumgarten

Brücken schlagen und Leid verwandeln | Teil 2

Katja Baumgarten | Annegret Braun ist Leiterin von PUA, einer in dieser Form einzigartigen "Beratungsstelle zu Pränatalen Untersuchungen und Aufklärung". Im zweiten Teil des Gesprächs berichtet die Kinderkrankenschwester und Diakonin von ihrem persönlichen Antrieb, die Beratungsstelle ins Leben zu rufen

Katja Baumgarten: Sie beraten und begleiten seit acht Jahren Schwangere und ihre Partner vor, während und nach Pränataldiagnostik. Wie ist Ihr beruflicher Hintergrund?

Annegret Braun: Ich war früher Kinderkrankenschwester auf ganz verschiedenen Stationen im Krankenhaus, dann häusliche Kinderkrankenschwester und zwischendurch auch Lehrerin für Kinderkrankenpflege in Zürich.
Die häusliche Kinderkrankenpflege war eines meiner ersten Projekte. Damals, 1980/81, war die Zeit dafür noch nicht reif genug. Nach zwei Jahren wurde dieses Modellprojekt wieder eingestellt, weil die Ärzte darin nicht die Möglichkeiten erkannt und es als Einmischung aufgefasst haben. Das Projekt wurde hier in Stuttgart zusammen mit der Krankenkasse ins Leben gerufen. Es war mein Ziel, entweder Krankenhausaufenthalte für Kinder zu vermeiden oder diejenigen, die im Krankenhaus lagen, eine frühzeitigere Entlassung zu ermöglichen, indem den Eltern Hilfe zur Seite gestellt wurde - gerade auch bei Frühgeborenen. Oder Hilfe zu bieten bei schwerkranken, sterbenden Kindern, wenn sie im häuslichen Bereich von der Familie gepflegt wurden.
Inzwischen gibt es in Stuttgart und in vielen anderen Orten ein ausgezeichnetes Netz von häuslicher Kinderkrankenpflege. Manchmal denke ich, dass auch für diese Beratungsstelle die Zeit noch nicht reif ist. Von Seiten der Frauenärzte spüre ich Widerstände, die mir aber oft nicht direkt mitgeteilt werden - es sieht scheinbar entgegenkommend aus, aber in der Realität stößt PUA auf manches Unverständnis.

Woher kommt die Triebkraft für Ihren ungewöhnlichen Einsatz?

Mein Thema ist eigentlich das Leid in dieser Welt. Vielleicht kommt es aus meinem religiösen Hintergrund, mich mit Schicksalsschlägen auseinander zu setzen und mit den Veränderungen, die dadurch ins Leben einbrechen. Das Leid, das kommt, kann ich nicht ändern. Aber ich kann versuchen zu verhindern, dass noch mehr dazu kommt. Vieles, woran wir am meisten leiden, ist nicht das Schicksal selbst, sondern ein von Menschen zusätzlich gemachtes Leid. Schon in meiner Zeit als Kinderkrankenpflegeschülerin habe ich begonnen, dagegen einen "Feldzug" zu führen - ich war eine Kämpferin und habe mich in tausend Nesseln gesetzt. Damals, 1970, gab es zum Beispiel noch keine offene Besuchszeit - sie war nur mittwochs und sonntags von zwei bis vier Uhr. Nach einem halben Jahr wollte ich mit der Ausbildung wieder aufhören: Ich hielt es nicht mehr aus, nachmittags um vier in die Zimmer zu gehen und den Eltern zu sagen: "Die Besuchszeit ist zu Ende!" Wenn die Eltern sich verabschiedeten, erlebte ich ein Drama bei den Kindern. Ich dachte, das ist schlimmer als ihre Blinddarmentzündung oder ihr schwerer Tumor. Aus dieser Erfahrung kam es 1971 zu einer der ersten Ganztagsbesuchsmöglichkeit in einem Kinderkrankenhaus, und damals einmalig auch auf der Frühchenabteilung! 1974 gründeten wir eine der ersten Mutter-Kind-Stationen in Deutschland.
Später habe ich als Unterrichtsschwester in der Krankenpflegeschule in Zürich andere Modelle kennen gelernt. Als ich zurück nach Stuttgart gegangen bin, habe ich dann hier die häusliche Kinderkrankenpflege ins Leben gerufen. Die Mütter mit ihren frühgeborenen Kindern, die ich zu Hause besucht habe, haben mir tiefe Einblicke in ihre Erfahrungen verschafft, was sie in den Kliniken erlebt haben. Die Pflege selbst machte dabei ja nur einen Teil aus. Das andere - wie wir im Krankenhaus Menschen übersehen, was wir nebenbei in der Hektik und Alltagsbewältigung an Verletzungen zufügen, an kleinen Bemerkungen, die nie böse gemeint sind, die aber tiefe Spuren hinterlassen, war der andere große Teil. Ich habe erfahren, wie dieser monatelange Stress Frauen in ihren tiefsten Muttergefühlen verletzen kann, ohne dass wir es merken. Da wurde mir klar, es braucht Menschen, die das rechtzeitig erkennen, damit nicht die Schrecken dieser Krankenhauserlebnisse die Beziehungen der Kinder zu ihren Eltern nicht noch zusätzlich stören.
Ich habe dann noch die kirchliche Ausbildung zur Diakonin gemacht, bereits mit dem Ziel, so eine Arbeit aufzubauen: Im Rahmen der Klinikseelsorge wurde es dann möglich, diese Art von Elternbegleitung anzubieten.

Konnten Sie Ihre Idee umsetzen?

Ich bin in das Krankenhaus zurückgegangen, in dem ich früher Kinderkrankenschwester war und habe elf Jahre lang als Klinikseelsorgerin auf einer Frühgeborenen-Intensivstation gearbeitet. In Stuttgart gab es damals acht verschiedene geburtshilfliche Abteilungen und die Frauen bekamen ihre Kinder grundsätzlich außerhalb der Kinderklinik. Wenn Kinder zur Welt kamen, die medizinische Hilfe brauchten, wurden sie von den Müttern getrennt und in die Kinderklinik verlegt. Sobald man in der Kinderklinik erkannt hatte, was für eine Perspektive das Kind hatte, habe ich damals in der jeweiligen geburtshilflichen Abteilung die dazugehörigen Mütter aufgesucht. Mein Ziel war es, diese Brücke wieder zu schlagen, die gerade so brutal zerbrochen war und am Anfang - in dieser wirklich krisenhaften Zeit - den Eltern zur Seite zu stehen.
Der andere Schwerpunkt meiner Arbeit war, die Eltern in der Zeit des Krankenhausaufenthaltes ihres Kindes zu begleiten. Damals starben sehr viele Kinder auf diesen Stationen. Ich habe es als meine Aufgabe gesehen, das, was jetzt schicksalhaft sein musste, in so eine Bahn zu bringen, dass es wenigstens zu einer guten Erfahrung für die Familie werden konnte. Wenn etwas, das sehr schwer ist und vor dem man große Angst hatte, zu einer wertvollen Erfahrung wird, gibt das viel Tragkraft für die Trauer hinterher und die betroffenen Menschen bekommen wieder Zutrauen.

Wie kamen Sie auf die Idee, die Beratungsstelle PUA zu gründen?

Einmal sagte ich zu einem Humangenetiker spaßeshalber, nachdem wir es in der Kinderklinik mit derselben Familie zu tun hatten: "Irgendwann mache ich einmal eine Beratungsstelle um Ihre Beratungsstelle drum herum." Ich merkte damals, dass es eine Beratung braucht, die eine weitere Dimension hat, die normalerweise nicht erfasst wird.
Die Grundidee für die Beratungsstelle war aber eine andere als die, die jetzt den Schwerpunkt bekommen hat. Die vielen Gespräche mit Frauen brachten mich auf die Idee. Es begann Ende der Achtziger, Anfang der Neunziger Jahre, dass immer mehr Frauen bereits in der Schwangerschaft von Auffälligkeiten oder von Fehlbildungen bei ihren Kindern erfuhren. Es kommt zwar immer wieder vor, dass Frauen sagen: "Wie gut, dass ich es vorher wusste, dann konnte ich mich darauf einstellen", aber die meisten Frauen, die ich erlebt habe, sind vom Schrecken wie gelähmt geblieben und haben ihre Schwangerschaft mit sehr viel Angst durchlebt. Manchen ist es vorgekommen, wie die Hölle - weil es immer wieder neue Untersuchungen gab, und mit diesen immer wieder das Drama, das Aushalten der Ohnmacht und der Hilflosigkeit. Gynäkologen unterschätzen das häufig. Sie sehen oft nur das, was in ihrer Praxis stattfindet. Die Eltern sitzen zu Hause mit ihrer Krise und jeder denkt, sie verarbeiten das schon irgendwie.

Halten Sie es für besser, wenn Eltern von ihrem Recht auf Nichtwissen Gebrauch machen?

Wenn man im Kreißsaal von einem schwerkranken Kind überrascht wird, dann ist man natürlich in einer Ausnahmesituation. Es ist ein Schreck und Schock für alle. Aber das ist eigentlich naturgemäßer - schon immer ist es vorgekommen, dass Kinder bei der Geburt gestorben sind. Frauen, wenn sie so ein Kind geboren haben, wachsen Kräfte zu, mit denen wir normalerweise nicht rechnen. Wenn jemand einem das vorher sagen würde, würde man verrückt, denkt man. Aber wenn man es nicht vorher weiß, geht es dann irgendwie. Ob es immer glücklich geht, kann ich nicht sagen. Aber dieses monatelange Vorher-Wissen wirft viele in eine Dauerkrise. Wenn diese Kinder auf die Welt kommen, ist es mein größter Schmerz, zu sehen, dass ihre Mütter häufig sagen "Jetzt ist es da, aber ich habe irgendwie die Beziehung und die Liebe zu dem Kind verloren, weil ich so viel Angst vor ihm hatte." Das lieben zu können, wovor man Angst hatte, das ist wie eine Quadratur des Kreises.

Bereuen Eltern es nachträglich, dass sie vorbereitet waren?

Ich will nicht unterschätzen, dass die Eltern, die diesen Weg gegangen sind, im Nachhinein tatsächlich sagen: "Es war gut, es zu wissen, dann bin ich bei der Geburt nicht so erschrocken." Sie haben aber völlig vergessen, dass sie monatelang einen Schrecken hatten und der war ja dann nicht geringer. Wir als Ärzte, Hebammen und Schwestern denken, es ist besser, die Eltern wissen es schon vorher - dann läuft im Kreißsaal alles gefasster ab. Wenn sie beispielsweise wissen, dass ihr Kind eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte hat, dann können sich alle drauf einrichten und es ist ruhiger nach der Geburt. Die Eltern erschrecken dann zwar schon, aber es ist nicht dieser plötzliche Schreck. Die Tränen fließen vielleicht leise, aber da gibt es keinen Aufschrei: "Ich will dieses Kind nicht" oder "Der Gynäkologe hat etwas falsch gemacht". Ich selbst hatte auch in den ersten Jahren das Gefühl, dass es leichter und damit besser sei, wenn sie es schon wissen. Für mich als Klinikseelsorgerin war es angenehmer, weil es fŸr uns alle nicht so diesen "Anfangsschock-Stress" hatte. Aber irgendwo muss die Verzweiflung ja ausgelebt worden sein - und das ist alles zu Hause bei diesen Eltern während der Schwangerschaft gelaufen.

Was fehlt in der Betreuung der Eltern?

Da ist fast kein Mensch, der ihnen in dieser Zeit - wenn sie es denn schon wissen - Brücken baut, wie sie mit diesen wechselnden Gefühlen und den vielen medizinischen Informationen fertig werden. Das Internet könnte ich manchmal am liebsten "auf den Mond schießen". Jemand der in Not ist, kann nicht beurteilen, welche Inhalte seriös sind und wie sie einzuordnen sind. Oder wenn sich die Eltern in Bibliotheken Fachbücher anschauen. Entsetzlich! Die Krankheitsbilder sind mit allen schrecklichen Symptomen so dargestellt, damit ein Arzt daraus lernt - nicht als Aufklärung für betroffene Eltern. Diese Bilder müssen dann in der weiteren Schwangerschaft wieder entschärft werden - mit anderen Bildern, Geschichten und Erlebnissen. Ich kenne selbst zahlreiche Menschen mit ihren Lebensgeschichten, die mit Behinderungen und Erkrankungen leben und sie bewältigen, die heute in der Schwangerschaft diagnostiziert werden. Und ich kenne auch Menschen, die an die Grenzen gestoßen sind, wo wir andere Lösungen gefunden haben. Aber wenn das alles nicht im Raum steht, sondern nur der Schreck und nur gesagt wird, wir lösen das Problem mit einer Operation - das kann der kleinste Herzfehler sein, den man gut operieren kann, dann bekommt das seine ganz eigene Dynamik. Das war auch einer der Gründe, die Beratungsstelle PUA ins Leben zu rufen. Der andere Grund ist, dass die Technik so stark zugenommen hat. Ich habe in den vielen Jahren in der Klinik mehr als 400 Familien erlebt, die ihre Kinder früh verloren haben. Wenn ein Kind gestorben ist, gibt es normalerweise zwischen Ärzten und den Eltern Nachgespräche in Bezug auf neue Schwangerschaften. Dann fallen von Gynäkologen oder von Kinderärzten Sätze wie: "Aber bei der nächsten Schwangerschaft, machen wir alle Untersuchungen und dann gucken wir genauer." Als hätte man diesmal etwas versäumt und hätte, wenn man alles getan hätte, das Kind vielleicht sogar "retten" können. Auch für Eltern wird der Wunsch nach mehr Sicherheit zunächst wichtig.
Wenn sie aber das nächste Kind erwarten, dann merken sie plötzlich, dass das "alles Machen" ihnen vielleicht doch nicht so entspricht. Wenn sie hören, dass sie bei einer Fruchtwasseruntersuchung ihr gesundes Kind eventuell verlieren könnten. Schon in meiner Zeit als Krankenhausseelsorgerin haben sich zunehmend diese Eltern wieder an mich gewandt, weil sie mich noch kannten und fragten: "Sollen wir die Untersuchungen machen oder nicht?" Dadurch hatte ich neben meiner normalen Arbeit noch dieses Beratungsfeld.
Diese Menschen, die in neue Schwangerschaften gehen und mit solchen belastenden Vorerfahrungen leben, brauchen kompetente Begleiter an ihrer Seite: Die ihnen nicht nur sagen "So ist das errechnete Wiederholungsrisiko - es ist ganz gering oder doch ein bisschen mehr". Man muss ihnen auch vermitteln: Eine neue Schwangerschaft ist eine neue Chance. Man braucht nicht so zu tun, als wenn nichts gewesen wäe. Aber man muss die alten Erlebnisse nicht alle mitnehmen. Das war ein weiterer Grund, die Beratungsstelle zu gründen. Damals hatte ich die Beratung vor den Tests noch wenig im Blickfeld, die heute den größten Teil der Beratungsanfragen bildet.

Im ersten, dritten und vierten Teil des Gesprächs berichtet Annegret Braun über die Schattenseiten eines unkritischen Einsatzes der Pränatalen Diagnostik, ermutigt zur menschlichen und professionellen Begleitung von Eltern, die ein krankes Kind erwarten und erzählt von ihren Erfahrungen in der Sterbebegleitung kranker Neugeborener, die nicht lange leben können.

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PUA
Die PUA-Beratungsstelle zu Pränatalen Untersuchungen und Aufklärung bietet werdenden Müttern und Eltern zu dem oftmals unüberschaubaren Angebot von vorgeburtlichen Untersuchungen Beratung und wo nötig und gewünscht auch Begleitung an. Als Ergänzung zur medizinischen Aufklärung und Beratung wird hier angeboten, in Ruhe das Für und Wider von Testanwendungen abzuwägen Die kostenfreie Beratung ist von Medizin und Humangenetik unabhängig. Sie unterliegt der Schweigepflicht, ist ergebnisoffen und konfessionsunabhängig.

PUA-Beratungsstelle
Diakonisches Werk Württemberg
Heilbronner Str. 18
70191 Stuttgart
Tel.: 0711/1656-341
Mail: pua@diakonie-wuerttemberg.de
www.diakonie-wuerttemberg.de/direkt/pua

Die Interviewte
Annegret Braun ist gelernte Kinderkrankenschwestern und war Lehrerin für Kinderkrankenpflege in Zürich. Sie baute eine häusliche Kinderkrankenpflege in Stuttgart auf, studierte Soziale- und Pflege-Diakonie und bot als Klinikseelsorgerin über elf Jahre in einer großen neonatologischen Abteilung Müttern und Eltern Begleitung an. Aus diesen Erfahrungen entstand die Initiative zur Einrichtung der PUA-Beratungsstelle im Diakonischen Werk Württemberg in Stuttgart. Seit fast acht Jahren ist sie die Leiterin von PUA.

Die Autorin
Katja Baumgarten ist freie Hebamme, Filmemacherin und Journalistin in Hannover. Sie ist Mitglied der Redaktion und als Fachbeirätin für die Deutsche Hebammen Zeitschrift tätig. Ihr autobiografischer Dokumentarfilm Mein kleines Kind handelt von der Entscheidungsnot und Problematik nach Pränataler Diagnostik. Weitere Informationen: www.KatjaBaumgarten.de.

Fachartikel und Filme von Katja Baumgarten

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